Фабрика окон в Судаке
Хорошая вода Судак
Фото: Юлии Брославской

Давайте поможем! Девочка из Судака нуждается в дорогостоящем лекарстве

Божена – второй ребенок в России, который будет его принимать. Лекарство необходимо по жизненным показаниям.

На сайте Российского Фонда помощи появилась публикация жителей города Судака — родители просят помочь приобрести дорогостоящее лекарство для четырехлетней дочери.

— Божена – наш с мужем единственный и желанный ребенок. Беременность и роды прошли прекрасно, но буквально в первый же день дома был тревожный звонок: у дочки появились красные высыпания и отеки, — пишет Илона Хамайко, - Почти два года врачи не могли поставить правильный диагноз – лишь назначали противоаллергическое лечение. Из-за болезни дочка два-три раза в год обязательно попадала в больницу. Ей снимали симптомы, но через некоторое время пятна и отеки появлялись снова. 

Наконец нам повезло найти врача, который выяснил, что Божена вовсе не аллергик, а красные пятна – следствие ювенильного идиопатического артрита. 

— Мы регулярно консультируемся в крымской Республиканской детской клинической больнице (Симферополь) и вот уже два года ездим на обследование и лечение в Научно-исследовательский институт ревматологии имени В.А. Насоновой (Москва). Оказалось, что у нашей девочки редкий синдром, который начинается с кожных высыпаний, скованности в суставах и температуры, а если его не лечить, приводит к тяжелой инвалидности. 


Недавно московские врачи назначили Божене препарат тофацитиниб, и пятна пропали буквально на второй день! 

— Пока мы были в больнице, лекарство выдавали бесплатно. Сейчас мы вернулись домой и обратились в республиканский Минздрав за помощью, нам пообещали приобрести тофацитиниб для Божены, но оформление документов займет несколько месяцев. 

Дочка не может обходиться без лекарства, а у нас с мужем нет возможности купить его. Пожалуйста, помогите!

По информации Русфонда, лекарство, необходимое девочке, стоит 206 400 рублей. На сегодняшний день уже удалось собрать 39 121 рубль, не хватает еще 167 279 рублей.

Главный внештатный детский ревматолог Минздрава Республики Крым Сергей Ивановский: «У Божены редкая генетическая болезнь – ювенильный идиопатический артрит с неполным синдромом CANDLE. Врачи знают всего 60 случаев такой патологии по всему миру. Пока что нам доступен только один эффективный при этой болезни препарат – тофацитиниб (яквинус). Божена – второй ребенок в России, который будет его принимать. Лекарство необходимо по жизненным показаниям».

Мы призываем всех неравнодушных судакчан откликнуться и помочь девочке!

Сделать это можно через сайт Русфонда

https://www.rusfond.ru/letter/53/17047


Заходите в наш чат в Telegram! Найдите в Telegram @lampsudak и добавьте его к себе в контакты или перейдите в чат по ссылке и давайте пообщаемся!.


Комментарии

Нет комментариев. Ваш будет первым!
Войдите или зарегистрируйтесь, чтобы иметь больше возможностей для комментариев (прикреплять фото, видео и т.д.).
Защита от спама
Загрузка...

О чем говорят в городе

Alex Alex

Сезон 2020. Быть или не быть ?!

  • 2 месяца назад 2
Alex Alex

Хорошие новости о налоге по з...

  • 2 месяца назад 0
Алексей Рогожин

Друзья, очень нужна ваша подд...

  • 4 месяца назад 0
любовь

Магазин - пекарня " Вкусняшка"

  • 7 месяцев назад 6
Марина Пилкина

КОНКУРС «МОЛОДОЙ ПРЕДПРИНИМАТ...

  • 7 месяцев назад 0
Алексей Рогожин

«На небе только и разговоров,...

  • 8 месяцев назад 0
Александр

Продам котел твердотопливный б.у

  • 9 месяцев назад 0
Марина Пилкина

Всероссийский конкурс Молодой...

  • 9 месяцев назад 0
Марина

продам квартиру в судаке

  • 1 год назад 0
timseverin

Вброс

  • 1 год назад 2
Алексей Рогожин

«Легенда»: новая версия нашег...

  • 1 год назад 1
Alex Alex

Землетрясение

  • 1 год назад 8
Алексей Рогожин

Один день - два озера

  • 1 год назад 0
Алексей Рогожин

Море волнуется раз

  • 1 год назад 1
Алексей Рогожин

Зимой закаты красивее (немног...

  • 1 год назад 1
Алексей Рогожин

Судак.ми обзавелся талисманом...

  • 1 год назад 9
Виктория

Переписываем видео кассету

  • 1 год назад 1
Виктория

Новогодняя Фотосессия

  • 1 год назад 0
YUrij1552

ул. Ломоносова требует ремонта

  • 1 год назад 4
Алексей Рогожин

В чем смысл?

  • 1 год назад 2
Алексей Рогожин

А кто-то еще играет в танки и...

  • 1 год назад 2
Алексей Рогожин

Внеплановая перепись

  • 1 год назад 4
Наталья Леонова Петраченок

Бешенство?

  • 1 год назад 1
Вертман Фрида

Всероссийский конкурс "Молодо...

  • 1 год назад 0
Судак me - городской журнал | Новости Судака 16+

© 2010-2020 Судак.me

Рейтинг@Mail.ru Яндекс.Метрика
Помоги
сайту