Фабрика окон в Судаке
Хорошая вода Судак
Фото: Юлии Брославской

Давайте поможем! Девочка из Судака нуждается в дорогостоящем лекарстве

Божена – второй ребенок в России, который будет его принимать. Лекарство необходимо по жизненным показаниям.

На сайте Российского Фонда помощи появилась публикация жителей города Судака — родители просят помочь приобрести дорогостоящее лекарство для четырехлетней дочери.

— Божена – наш с мужем единственный и желанный ребенок. Беременность и роды прошли прекрасно, но буквально в первый же день дома был тревожный звонок: у дочки появились красные высыпания и отеки, — пишет Илона Хамайко, - Почти два года врачи не могли поставить правильный диагноз – лишь назначали противоаллергическое лечение. Из-за болезни дочка два-три раза в год обязательно попадала в больницу. Ей снимали симптомы, но через некоторое время пятна и отеки появлялись снова. 

Наконец нам повезло найти врача, который выяснил, что Божена вовсе не аллергик, а красные пятна – следствие ювенильного идиопатического артрита. 

— Мы регулярно консультируемся в крымской Республиканской детской клинической больнице (Симферополь) и вот уже два года ездим на обследование и лечение в Научно-исследовательский институт ревматологии имени В.А. Насоновой (Москва). Оказалось, что у нашей девочки редкий синдром, который начинается с кожных высыпаний, скованности в суставах и температуры, а если его не лечить, приводит к тяжелой инвалидности. 


Недавно московские врачи назначили Божене препарат тофацитиниб, и пятна пропали буквально на второй день! 

— Пока мы были в больнице, лекарство выдавали бесплатно. Сейчас мы вернулись домой и обратились в республиканский Минздрав за помощью, нам пообещали приобрести тофацитиниб для Божены, но оформление документов займет несколько месяцев. 

Дочка не может обходиться без лекарства, а у нас с мужем нет возможности купить его. Пожалуйста, помогите!

По информации Русфонда, лекарство, необходимое девочке, стоит 206 400 рублей. На сегодняшний день уже удалось собрать 39 121 рубль, не хватает еще 167 279 рублей.

Главный внештатный детский ревматолог Минздрава Республики Крым Сергей Ивановский: «У Божены редкая генетическая болезнь – ювенильный идиопатический артрит с неполным синдромом CANDLE. Врачи знают всего 60 случаев такой патологии по всему миру. Пока что нам доступен только один эффективный при этой болезни препарат – тофацитиниб (яквинус). Божена – второй ребенок в России, который будет его принимать. Лекарство необходимо по жизненным показаниям».

Мы призываем всех неравнодушных судакчан откликнуться и помочь девочке!

Сделать это можно через сайт Русфонда

https://www.rusfond.ru/letter/53/17047


Заходите в наш чат в Telegram! Найдите в Telegram @lampsudak и добавьте его к себе в контакты или перейдите в чат по ссылке и давайте пообщаемся!.


Комментарии

Нет комментариев. Ваш будет первым!
Войдите или зарегистрируйтесь, чтобы иметь больше возможностей для комментариев (прикреплять фото, видео и т.д.).
Защита от спама
Загрузка...

О чем говорят в городе

Русич

Мастер-класс эстонского шпионажа

  • 11 дней назад 0
Русич

Биполярка актера Деревянко

  • 1 месяц назад 0
Русич

Российская компания разъяснил...

  • 1 месяц назад 0
Алексей Рогожин

Публичное заявление в Генерал...

  • 3 месяца назад 0
Alex Alex

Сезон 2020. Быть или не быть ?!

  • 10 месяцев назад 2
Alex Alex

Хорошие новости о налоге по з...

  • 10 месяцев назад 0
Алексей Рогожин

Друзья, очень нужна ваша подд...

  • 1 год назад 1
любовь

Магазин - пекарня " Вкусняшка"

  • 1 год назад 6
Марина Пилкина

КОНКУРС «МОЛОДОЙ ПРЕДПРИНИМАТ...

  • 1 год назад 0
Алексей Рогожин

«На небе только и разговоров,...

  • 1 год назад 0
Александр

Продам котел твердотопливный б.у

  • 1 год назад 0
Марина Пилкина

Всероссийский конкурс Молодой...

  • 1 год назад 0
Марина

продам квартиру в судаке

  • 1 год назад 0
timseverin

Вброс

  • 2 года назад 2
Алексей Рогожин

«Легенда»: новая версия нашег...

  • 2 года назад 1
Alex Alex

Землетрясение

  • 2 года назад 8
Алексей Рогожин

Один день - два озера

  • 2 года назад 0
Алексей Рогожин

Море волнуется раз

  • 2 года назад 1
Алексей Рогожин

Зимой закаты красивее (немног...

  • 2 года назад 1
Алексей Рогожин

Судак.ми обзавелся талисманом...

  • 2 года назад 9
Виктория

Переписываем видео кассету

  • 2 года назад 1
Виктория

Новогодняя Фотосессия

  • 2 года назад 0
YUrij1552

ул. Ломоносова требует ремонта

  • 2 года назад 4
Алексей Рогожин

В чем смысл?

  • 2 года назад 2
Судак me - городской журнал | Новости Судака 16+

© 2010-2020 Судак.me

Рейтинг@Mail.ru Яндекс.Метрика
Помоги
сайту