Фабрика окон в Судаке
Хорошая вода в Судаке
  • Давайте поможем! Девочка из Судака нуждается в дорогостоящем лекарстве

    08:56
    Фото:
    Юлии Брославской
Божена – второй ребенок в России, который будет его принимать. Лекарство необходимо по жизненным показаниям.

На сайте Российского Фонда помощи появилась публикация жителей города Судака — родители просят помочь приобрести дорогостоящее лекарство для четырехлетней дочери.

— Божена – наш с мужем единственный и желанный ребенок. Беременность и роды прошли прекрасно, но буквально в первый же день дома был тревожный звонок: у дочки появились красные высыпания и отеки, — пишет Илона Хамайко, - Почти два года врачи не могли поставить правильный диагноз – лишь назначали противоаллергическое лечение. Из-за болезни дочка два-три раза в год обязательно попадала в больницу. Ей снимали симптомы, но через некоторое время пятна и отеки появлялись снова. 

Наконец нам повезло найти врача, который выяснил, что Божена вовсе не аллергик, а красные пятна – следствие ювенильного идиопатического артрита. 

— Мы регулярно консультируемся в крымской Республиканской детской клинической больнице (Симферополь) и вот уже два года ездим на обследование и лечение в Научно-исследовательский институт ревматологии имени В.А. Насоновой (Москва). Оказалось, что у нашей девочки редкий синдром, который начинается с кожных высыпаний, скованности в суставах и температуры, а если его не лечить, приводит к тяжелой инвалидности. 


Недавно московские врачи назначили Божене препарат тофацитиниб, и пятна пропали буквально на второй день! 

— Пока мы были в больнице, лекарство выдавали бесплатно. Сейчас мы вернулись домой и обратились в республиканский Минздрав за помощью, нам пообещали приобрести тофацитиниб для Божены, но оформление документов займет несколько месяцев. 

Дочка не может обходиться без лекарства, а у нас с мужем нет возможности купить его. Пожалуйста, помогите!

По информации Русфонда, лекарство, необходимое девочке, стоит 206 400 рублей. На сегодняшний день уже удалось собрать 39 121 рубль, не хватает еще 167 279 рублей.

Главный внештатный детский ревматолог Минздрава Республики Крым Сергей Ивановский: «У Божены редкая генетическая болезнь – ювенильный идиопатический артрит с неполным синдромом CANDLE. Врачи знают всего 60 случаев такой патологии по всему миру. Пока что нам доступен только один эффективный при этой болезни препарат – тофацитиниб (яквинус). Божена – второй ребенок в России, который будет его принимать. Лекарство необходимо по жизненным показаниям».

Мы призываем всех неравнодушных судакчан откликнуться и помочь девочке!

Сделать это можно через сайт Русфонда

https://www.rusfond.ru/letter/53/17047


Подписывайтесь на наш канал в Telegram! Найдите в Telegram @sudakme и добавьте его к себе в контакты или перейдите на страницу канала.


Комментарии

Нет комментариев. Ваш будет первым!
Войдите или зарегистрируйтесь, чтобы иметь больше возможностей для комментариев (прикреплять фото, видео и т.д.).
Защита от спама
Загрузка...

О чем говорят в городе

Наталья Леонова Петраченок

Бешенство?

  • 1 месяц назад 1
Наталья Леонова Петраченок

Бешенство?

  • 1 месяц назад 0
Вертман Фрида

Всероссийский конкурс "Молодо...

  • 2 месяца назад 0
Aider Djirikov

Помогите найти человека.?

  • 2 месяца назад 0
Aider Djirikov

Помогите найти человека.?

  • 2 месяца назад 0
Aider Djirikov

Помогите найти человека.?

  • 2 месяца назад 0
Алексей Рогожин

Небольшие изменения на сайте ...

  • 3 месяца назад 6
Наталья

Ищу репетитора по математике

  • 3 месяца назад 0
Дневной Лагерь В Судаке

Дневной лагерь приглашает в с...

  • 4 месяца назад 0
YUrij1552

Откуда течение между Алчаком ...

  • 4 месяца назад 20
Едгар Ро

Мусорки Судака

  • 4 месяца назад 2
Тамара Бершаковская

молодежный парк

  • 5 месяцев назад 4
Нина

Кассовые аппараты

  • 6 месяцев назад 0
Алина Мыцыкова

Бизнес-форум «Достижение пред...

  • 6 месяцев назад 0
Olga-Rychkova

Отношение к ветеранам, пожилы...

  • 6 месяцев назад 0
Виктория

Юридические услуги по граждан...

  • 7 месяцев назад 0
Roksana

Планирую в Судак с собакой на...

  • 7 месяцев назад 2
den

И снова о жареном...

  • 7 месяцев назад 1
Виктория

Юридические услуги широкого с...

  • 8 месяцев назад 0
СУДАК КАДАСТР

Судак кадастр

  • 8 месяцев назад 1
Alex Alex

Отопление. То холод...то жара !

  • 9 месяцев назад 14
Svetlana  Shevchenko

гастроли студии "Книжица"

  • 9 месяцев назад 0
Виктор

об общественных туалетах

  • 9 месяцев назад 9
Лёха Горохов

Пикник

  • 10 месяцев назад 0
Судак me - городской журнал | Новости Судака 16+

© 2010 - 2018 Судак.me

Рейтинг@Mail.ru Яндекс.Метрика
Помоги
сайту