Море: +23,6oC
$55.30
52.74

Давайте поможем! Девочка из Судака нуждается в дорогостоящем лекарстве

Божена – второй ребенок в России, который будет его принимать. Лекарство необходимо по жизненным показаниям.
Алексей Рогожин Алексей Рогожин
6173

Давайте поможем! Девочка из Судака нуждается в дорогостоящем лекарстве
© Фото: Юлии Брославской

На сайте Российского Фонда помощи появилась публикация жителей города Судака — родители просят помочь приобрести дорогостоящее лекарство для четырехлетней дочери.

— Божена – наш с мужем единственный и желанный ребенок. Беременность и роды прошли прекрасно, но буквально в первый же день дома был тревожный звонок: у дочки появились красные высыпания и отеки, — пишет Илона Хамайко, - Почти два года врачи не могли поставить правильный диагноз – лишь назначали противоаллергическое лечение. Из-за болезни дочка два-три раза в год обязательно попадала в больницу. Ей снимали симптомы, но через некоторое время пятна и отеки появлялись снова. 

Изображение

Наконец нам повезло найти врача, который выяснил, что Божена вовсе не аллергик, а красные пятна – следствие ювенильного идиопатического артрита. 

— Мы регулярно консультируемся в крымской Республиканской детской клинической больнице (Симферополь) и вот уже два года ездим на обследование и лечение в Научно-исследовательский институт ревматологии имени В.А. Насоновой (Москва). Оказалось, что у нашей девочки редкий синдром, который начинается с кожных высыпаний, скованности в суставах и температуры, а если его не лечить, приводит к тяжелой инвалидности. 

Недавно московские врачи назначили Божене препарат тофацитиниб, и пятна пропали буквально на второй день! 

— Пока мы были в больнице, лекарство выдавали бесплатно. Сейчас мы вернулись домой и обратились в республиканский Минздрав за помощью, нам пообещали приобрести тофацитиниб для Божены, но оформление документов займет несколько месяцев. 

Изображение

Дочка не может обходиться без лекарства, а у нас с мужем нет возможности купить его. Пожалуйста, помогите!

По информации Русфонда, лекарство, необходимое девочке, стоит 206 400 рублей. На сегодняшний день уже удалось собрать 39 121 рубль, не хватает еще 167 279 рублей.

Главный внештатный детский ревматолог Минздрава Республики Крым Сергей Ивановский: «У Божены редкая генетическая болезнь – ювенильный идиопатический артрит с неполным синдромом CANDLE. Врачи знают всего 60 случаев такой патологии по всему миру. Пока что нам доступен только один эффективный при этой болезни препарат – тофацитиниб (яквинус). Божена – второй ребенок в России, который будет его принимать. Лекарство необходимо по жизненным показаниям».

Мы призываем всех неравнодушных судакчан откликнуться и помочь девочке!

Сделать это можно через сайт Русфонда

https://www.rusfond.ru/letter/53/17047

RSS
Нет комментариев. Ваш будет первым!
Комментарии неавторизованных пользователей проходят модерацию. Войти или зарегистрироваться.
Загрузка...

О чем говорят в городе

Алексей Рогожин

Кто читает сайт со смартфонов и планшет...

  • 3 месяца назад
Алексей Рогожин

Как близко вы видели дельфинов?

  • 3 месяца назад
Анабель

Вернуться к вам, чтоли?

  • 3 месяца назад 1
Алексей Рогожин

Читаем Пушкина в день рождения нашего в...

  • 3 месяца назад
Алексей Рогожин

Кто-то знает, что тут будет?

  • 3 месяца назад 2
Алексей Рогожин

Неделя до лета - набережная в Судаке

  • 4 месяца назад
Алексей Рогожин

Выхожу на финишную

  • 4 месяца назад
Алексей Рогожин

Три ночи не сплю: а надо было делать эт...

  • 4 месяца назад
Р

Фонд, воспитавший Колю с Уренгоя, будет...

  • 6 месяцев назад
А

Видео-дискотека + Караоке - Юбилеи, пра...

  • 7 месяцев назад
Р

В свете недавнего ультиматума по Японии...

  • 8 месяцев назад
Р

Фейковый фронт освобождения Казахстана

  • 8 месяцев назад
Р

Кто на самом деле Альфред Тимчур?

  • 8 месяцев назад 1
Р

Отчаянное путешествие Ильи Сачкова

  • 10 месяцев назад
Р

Несостоявшаяся революция на Кубе

  • 10 месяцев назад